<\/p>\n\n\n\n
Par Fr\u00e9d\u00e9ric Feruzi<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n La dr\u00e9panocytose ou an\u00e9mie falciforme est une maladie g\u00e9n\u00e9tique des globules rouges caract\u00e9ris\u00e9e par la pr\u00e9sence d\u2019une h\u00e9moglobine anormale (l\u2019h\u00e9moglobine S) qui, en se polym\u00e9risant, les fragilise et leur conf\u00e8re leur forme typique en faucille (an\u00e9mie h\u00e9molytique chronique), selon Orpha.net. Le 19 juin 2021, le monde a c\u00e9l\u00e9br\u00e9 la journ\u00e9e de la lutte contre ce mal silencieux.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n Chef de d\u00e9partement de la p\u00e9diatrie \u00e0 l\u2019h\u00f4pital g\u00e9n\u00e9ral de r\u00e9f\u00e9rence du Nord-Kivu, \u00e0 Goma, le docteur Marie Kinamubanzi donne une d\u00e9finition toute simple de la dr\u00e9panocytose, loin de cette d\u00e9finition tout \u00e9labor\u00e9e. \u2018\u2019La dr\u00e9panocytose est une maladie du sang. Le malade a une h\u00e9moglobine qui est anormale. Il fait des an\u00e9mies \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition, il fait des crises douloureuses. Au fait, il est an\u00e9mique d\u2019une mani\u00e8re chronique et il s\u2019habitue \u00e0 son an\u00e9mie. Il va grandir donc difficilement du fait qu\u2019il est an\u00e9mique chronique\u2019\u2019<\/em>, fait-elle savoir.<\/p>\n\n\n\n La dr\u00e9panocytose est un mal ambiant mais ignor\u00e9 du grand public. Selon les chiffres d\u2019Orpha.net, l\u2019Afrique centrale et de l\u2019ouest sont touch\u00e9es \u00e0 hauteur de 15 \u00e0 25%. \u00c0 l\u2019h\u00f4pital g\u00e9n\u00e9ral de r\u00e9f\u00e9rence du Nord-Kivu, 3 cas sont suivis alors que 5 autres ont \u00e9t\u00e9 soign\u00e9s durant le seul mois d\u2019avril dernier. A ce niveau, les cas r\u00e9pertori\u00e9s dans les autres h\u00f4pitaux de r\u00e9f\u00e9rence de Goma ne sont pas mentionn\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n Selon le docteur Marie Kinamubanzi, il y\u2019a de plus en plus de cas de dr\u00e9panocytose actuellement \u00e0 Goma qu\u2019il y\u2019a 20 ans. Elle attribue cela notamment \u00e0 la mobilit\u00e9 des populations congolaises de r\u00e9gions \u00e0 d\u2019autres. Selon les renseignements dont elle dispose, l\u2019ex-province orientale et les provinces du centre vers l\u2019ouest du pays enregistraient jusque r\u00e9cemment plus de cas que celles de l\u2019Est.<\/p>\n\n\n\n Avec un traitement et un suivi efficaces, un dr\u00e9panocytaire (malade de dr\u00e9panocytose) peut vivre plus longtemps. Mais, l\u2019important serait de couper la chaine de transmission de la dr\u00e9panocytose aux g\u00e9n\u00e9rations futures de la RDC, souhaite le docteur Marie Kinamubanzi.<\/p>\n\n\n\n L\u2019espoir que portent les futurs jeunes mari\u00e9s<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n Maladie g\u00e9n\u00e9tique ou h\u00e9r\u00e9ditaire, la dr\u00e9panocytose touche en g\u00e9n\u00e9ral les enfants, selon le docteur Marie Kinamubanzi. \u2018\u2019L\u2019enfant n\u00e9 avec cette maladie, mais la maladie commence \u00e0 se manifester vers l\u2019\u00e2ge de 6 mois\u2019\u2019<\/em>, dit-elle.<\/p>\n\n\n\n L\u2019apparition de la maladie n\u2019est pas sans complications chez l\u2019enfant. \u2018\u2019 L\u2019enfant va commencer \u00e0 poser des probl\u00e8mes de sant\u00e9, notamment des crises, des crises douloureuses. Il peut faire des an\u00e9mies \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition, il peut faire des infections \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition. Donc, c\u2019est une maladie qui rend l\u2019enfant fragile souvent\u2019\u2019, <\/em>explique le docteur Marie Kinamubanzi.<\/p>\n\n\n\n Gr\u00e2ce aux examens pr\u00e9nuptiaux, les jeunes qui entendent se marier peuvent contribuer \u00e0 mettre en place une g\u00e9n\u00e9ration sans dr\u00e9panocytose, pr\u00e9vient la p\u00e9diatre. Dans le cas o\u00f9 ils sont atteints, les jeunes fianc\u00e9s peuvent d\u00e9cider de se s\u00e9parer. S\u2019ils d\u00e9cident d\u2019aller jusqu\u2019au mariage, ils peuvent se mettre d\u2019accord de ne pas avoir des enfants, pour \u00e9viter des dr\u00e9panocytaires, selon le docteur.<\/p>\n\n\n\n Comment un couple dr\u00e9panocytaire se compose-t-il ?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n La dr\u00e9panocytose est une maladie qui est dans les g\u00e8nes. Il s\u2019agit des g\u00e8nes qui ont subi une mutation, explique le docteur Marie Kinamubanzi. Celle-ci fait savoir qu\u2019il existe principalement deux types de porteurs de la dr\u00e9panocytose. L\u2019un des types est susceptible de vivre avec la maladie sans en avoir conscience jusqu\u2019\u00e0 ce qu\u2019une circonstance extr\u00eame la r\u00e9v\u00e8le. L\u2019autre type fait des crises r\u00e9guli\u00e8rement et n\u00e9cessite un traitement aussi r\u00e9gulier.<\/p>\n\n\n\n Le docteur Marie Kinamubanzi indique que pour les futurs couples qui veulent pr\u00e9venir des cas de dr\u00e9panocytose dans leur descendance, les examens pr\u00e9nuptiaux constituent une pr\u00e9vention primaire.<\/p>\n\n\n\n Ces examens permettent de d\u00e9finir le statut de chacun des partenaires par rapport \u00e0 la dr\u00e9panocytose. Les r\u00e9sultats peuvent r\u00e9v\u00e9ler 3 \u00e9tats principaux : un h\u00e9t\u00e9rozygote, un homozygote et un non-atteint. Les h\u00e9t\u00e9rozygotes sont appel\u00e9s techniquement \u2018AS\u2019, les homozygotes sont des \u2018SS\u2019 tandis que les non-atteints sont des \u2018AA\u2019. <\/p>\n\n\n\n Les homozygotes sont malades sur le plan biochimique et clinique. Ils sont des dr\u00e9panocytaires majeurs, selon le docteur Marie Kinamubanzi. Les h\u00e9t\u00e9rozygotes sont des dr\u00e9panocytaires mineurs. Ils sont malades du point de vue biochimique mais en bonne sant\u00e9 sur le plan clinique.<\/p>\n\n\n\n Selon le docteur Marie Kinamubanzi, un mariage entre 2 personnes AS conduit forcement \u00e0 la reproduction d\u2019un enfant dr\u00e9panocytaire. Toutefois, dans le cas o\u00f9 un AS et un AA se marient, ils peuvent mettre au monde un enfant en bonne sant\u00e9 ou un enfant dr\u00e9panocytaire mineur.<\/p>\n\n\n\n Les jeunes pr\u00e9venus peuvent aider \u00e0 composer des g\u00e9n\u00e9rations pr\u00e9serv\u00e9es de la dr\u00e9panocytose, esp\u00e8re le docteur Marie Kinamubanzi. Ils ne doivent pas attendre les examens pr\u00e9nuptiaux, ils peuvent recourir \u00e0 l\u2019\u00e9lectrophor\u00e8se de l\u2019h\u00e9moglobine, un examen d\u00e9sormais disponible \u00e0 Goma, fait savoir cette exp\u00e9riment\u00e9e du traitement de la dr\u00e9panocytose. <\/p>\n\n\n\n La sensibilisation des jeunes que fait le docteur Marie Kinamubanzi est motiv\u00e9e par les souffrances qu\u2019elle a d\u00e9j\u00e0 observ\u00e9es chez les enfants dr\u00e9panocytaires qu\u2019elle soigne depuis 25ans, \u00e0 l\u2019h\u00f4pital g\u00e9n\u00e9ral provincial de r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 Goma. \u2018\u2019C\u2019est un grand risque que nous prenons en procr\u00e9ant des homozygotes. Ce sont des enfants qui souffrent, parce qu\u2019ils sont r\u00e9guli\u00e8rement \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, ils se posent des questions, ils se disent mais, pourquoi moi tout le temps je dois \u00eatre \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. Donc, ils doivent \u00eatre suivis aussi par un psychologue parce que ce n\u2019est pas quelque chose de facile \u00e0 accepter\u2019\u2019, explique-t-elle.<\/em><\/p>\n\n\n\n Elle met toutefois en garde contre toute stigmatisation des enfants dr\u00e9panocytaires dans les familles.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par Fr\u00e9d\u00e9ric Feruzi La dr\u00e9panocytose ou an\u00e9mie falciforme est une maladie g\u00e9n\u00e9tique des globules rouges caract\u00e9ris\u00e9e par la pr\u00e9sence d\u2019une h\u00e9moglobine anormale (l\u2019h\u00e9moglobine S) qui, en se polym\u00e9risant, les fragilise<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":21517,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[29],"tags":[],"class_list":["post-21518","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-sante"],"yoast_head":"\n